Seltene Krankheiten – Rolle der Apotheke

Kurs-Nr

P1960-26-01

Datum

Mi., 17.06.2026
08:30 - 16:30

Lead

Rund 8’000 verschiedene seltene Krankheiten sind derzeit bekannt und jede für sich betrifft weniger als 1 von 2’000 Menschen. Schweizweit sind rund 580'000 Personen von einer seltenen Krankheit betroffen. In der Apotheke bedeutet das: Die Wahrscheinlichkeit, derselben seltenen Erkrankung mehrmals zu begegnen, ist gering – einer seltenen Krankheit zu begegnen, aber relativ hoch. Betroffene PatientInnen oder Angehörige wenden sich mit komplexen Verordnungen, Off-Label-Therapien oder speziellem Informationsbedarf an die Apotheke. In diesem Kurs geht es daher nicht um einzelne Krankheitsbilder, sondern um übergeordnete pharmazeutische Kompetenzen im Umgang mit Seltenheit: Wie erkennt man auffällige Konstellationen? Wie unterstützt man bei Diagnostik-Odysseen oder Versorgungslücken? Und welche Rolle kann die Apotheke im Versorgungsnetzwerk spielen? Wir stärken Ihre Handlungssicherheit – auch dann, wenn kein Standard greift.

Ziel

• Die TeilnehmerInnen wissen, was unter seltenen Krankheiten (Orphan Diseases) zu verstehen ist.
• Sie kennen typische Herausforderungen, mit welchen Betroffene und Angehörige im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten konfrontiert sind.
• Sie begleiten betroffene PatientInnen und Angehörige auch in belastenden Situationen sensibel und empathisch und leisten mit aktivem Zuhören psychosoziale Unterstützung.
• Sie beraten sicher zu Themen wie Off-Label-Therapien und kennen die entsprechenden rechtlichen Grundlagen.
• Sie verstehen die Herausforderungen und die wichtige Rolle der Sozialversicherungen bei der Kostenübernahme.
• Sie wissen um die Möglichkeiten und Grenzen von neonatalen Screenings und genetischen Tests.
• Sie nutzen geeignete Informationsquellen und Netzwerke zur Unterstützung ihrer Beratung.
• Sie reflektieren ihre pharmazeutische Rolle im interdisziplinären Versorgungsteam.

Inhalt

• Einführung: Definition, Epidemiologie und gesellschaftliche Bedeutung seltener Krankheiten
• Kommunikation mit betroffenen PatientInnen und Angehörigen: Zwischen Hoffnung, Belastung und Informationsflut
• Umgang mit Off-Label-Therapien, Orphan Drug Therapien, Herausforderungen im Zusammenhang mit den Sozialversicherungen sowie Kostenerstattung und entsprechende rechtliche Aspekte
• Genetische Diagnostik: Screening-Programme bei Neugeborenen und genetische Tests
• Apotheke als Brückenbauerin im Versorgungssystem: Grundlagen in der Schweiz, Netzwerke, Kooperationen, Patientenorganisationen, Weiterverweise etc.
• Besprechung von (eigenen) Praxisbeispielen in Gruppen und/oder im Plenum

Methode:
Theoretische Inputs, praktische Übungen mit Rollenspielen, Besprechung von Praxisbeispielen, Gruppenarbeiten, Selbstreflexion

Zielpublikum:
Fachpersonen Apotheke

Hinweis:
Die TeilnehmerInnen sind gebeten, eigene Praxisbeispiele im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten an den Kurs mitzubringen, welche dann im Rahmen dieser Veranstaltung besprochen werden können.

Referenten

Frau Christine de Kalbermatten
Apothekerin
Gründerin und Geschäftsleiterin MaRaVal - maladies rares valais – seltene Krankheiten Wallis

Frau Tanja Zuber
Sozialarbeiterin und systemische Beraterin, Koordinatorin MaRaVal

FPH-Punkte

0.00

Preis

CHF 300.00

Freie Plätze

Verfügbare Plätze: 10

Kursort

HWZ Zürich
Hochschule für Wirtschaft Zürich (HWZ)
Lagerstrasse 5
8004 Zürich